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Cuidados Domiciliares em paciente portadores de Esclerose Lateral amiotrófica • Desafios Diários

   A Esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença progressiva, incapacitante e incurável e que desafia todos os dias a comunidade científica a buscar tratamentos e alternativas para manter e melhorar qualidade de vida dos portadores. A ELA é uma doença de comprometimento de neurônio motor, e desta forma, o paciente tem preservado seu cognitivo, ou seja , ela é capaz de entender tudo o que esta acontecendo. A doença do neurônio motor é um termo que se aplica a síndromes clínicas com características próprias como a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), Atrofia Muscular Progressiva (AMP), Esclerose Lateral Primária (ELP), Paralisia Bulbar Progressiva (PBP),(- CHIEIA,2015). De acordo com o tipo de comprometimento neuronal a progressão ocorre de forma diferente, algumas se iniciam pelas pernas, outras começam com alteração na força do braço, outras o sintoma inicial começa na fala e na deglutição. Independente do início,ocorre a progressão e o comprometimento se torna global. Estar atento as complicações da doença é o que vai fazer a diferença na vida do paciente. A preocupação mundial com a doença tem aumentado e todos os anos, um grupo de associações de ELA se reúnem para discutir estratégias e tratamentos voltados para o portador e para o cuidador . A reunião de 2015 aconteceu em Orlando e um dos temas mais discutidos foi o cuidado domiciliar, já que, hoje, estamos convivendo com o paciente que querem viver e ter acesso ao cuidado e as melhores práticas. O mundo quer estar preparado para o cuidado do paciente de ELA. A complicação mais importante e que mais leva a morbidades é a respiratória. A pneumonia ainda é a grande causa da internação hospitalar e consequente óbito. O Cuidado com a parte respiratória deve se iniciar imediatamente após o diagnóstico. O paciente precisa entender que encontrar um tratamento e acompanhamento adequado é o que vai influenciar efetivamente na diminuição destas complicações. O uso da ventilação não invasiva (VNI – BIPAP) esta associada a um aumento importante da sobrevida. A literatura coloca que, o tempo de sobrevida de um paciente portador de ELA é de 3 a 5 anos, mas, efetivamente o trabalho bem feito de uma equipe multiprofissional tem interferido neste tempo. Hoje, não é possível fazer a previsão desta sobrevida, mas é preciso falar sobre todos os cuidados para a manutenção de uma ótima qualidade de Vida. No mercado hoje, existem poucos profissionais capacitados para acompanhar este paciente. A falta de conhecimento técnico tem ocasionado óbitos precoces, práticas invasivas precoces, como a indicação em momento errado de uma traqueostomia.

 

   Além do cuidado respiratório, a equipe multiprofissional deve estar atenta ao emagrecimento, a desidratação, a qualidade do sono e a qualidade da movimentação global do portador de ELA. È preciso saber a hora de indicar procedimentos como a gastrostomia, que vai favorecer muito a nutrição e a hidratação adequada.
O olhar atento dos médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, fonoaudiólogos e principalmente do cuidador diário é que vai favorecer a diminuição das morbidades e melhora da qualidade de vida.


ALGUMAS DICAS PODEM AJUDAR NO DIA A DIA:


HIDRATAÇÃO – o paciente deve ingerir pelo menos 2,5 a 3,0 litros de água diariamente. A hidratação favorece a umidificação da via aérea e a retirada de secreção pulmonar.
EXERCICIOS RESPIRATÓRIOS - alguns exercícios respiratórios devem ser realizados diariamente, O fisioterapeuta respiratório especialista em doenças neuromusculares é capaz de orientar técnicas de incremento e manutenção da capacidade pulmonar, específicos para o paciente de ELA.
ALIMENTAÇÃO – a Manutenção do peso corporal é a grande responsável pela aumento da sobrevida. Se houver perda de peso, um profissional nutricionista deve ser procurado. O portador de ELA não deve fazer dietas.
DEGLUTIÇÃO – Cuidado com os engasgos - a deglutição é um fator importante para manter a alimentação. A prevenção de alterações de deglutição é fundamental. O fonoaudiólogo é o profissional fundamental para esta avaliação e manutenção da deglutição.
EXERCÍCIOS GLOBAIS – o portador de ELA não pode realizar exercícios extenuantes. È preciso manter as atividades diárias e incrementar a mobilização global. A orientação do fisioterapeuta especialista é o que vai fazer a diferença na manutenção da capacidade muscular.
SONO – a qualidade do sono é fundamental para a recuperação do descanso da musculatura , por isso é importante acordar descansado.


   Dica mais importante: nunca use oxigênio puro! Em caso de dificuldade respiratória ou queda de oxigenação o uso do ambú ( bolsa de reanimação) deve ser utilizado. O oxigênio puro deprime o centro respiratório e o paciente pode ter uma parada cardiopulmonar e ir a óbito ! a Associação Pro-cura da ELA tem um alerta medico que deve estar sempre com pacientes e cuidadores. No Brasil, a associação Pró-cura da ELA tem buscado explicar, esclarecer e capacitar o profissional para um cuidado diferenciado. A falta de informação não pode ser motivo para não saber cuidar. O desafio de vencer a doença deve ser diário, por isso pacientes e cuidadores juntos devem estar preparados para tudo!

Bodas de Ouro: José & Zilda

ED:11/09/2017

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